Ongemakken

Lichamelijke beperkingen

Hierbij gaat het in het bijzonder om het verlies van energie. Dit is een bekend verschijnsel, deels als gevolg van de ziekte zelf, deels als gevolg van de behandelingen.

Het leidt tot een gevoel van "wel willen, maar niet kunnen". Dit is frustrerend, temeer omdat vermoeidheid wel wordt gevoeld maar niet zozeer is aan te zien. Zo wil de omgeving wel nog wel eens reageren met "je ziet er goed uit", terwijl  jij  jezelf hondsmoe en lamlendig voelt. Je kunt je zelfs gaan afvragen of je je misschien aanstelt. Zou je flinker moeten zijn? Je wordt al niet begrepen en dan komt er nog eens een schuldgevoel bij. Het is ook moeilijk buitenstaanders uit te leggen in wat voor situatie je verkeert.

Enkele uitdrukkingen van patiënten:
- Moe zijn zit overal
- Moe zijn duurt de hele dag
- Moe zijn is niets laten merken
- Moe zijn is de hele dag lopen sjouwen
- Moe zijn is eigelijk niet zo erg
- Moe zijn ziet niemand
- Moe zijn is de anderen vertellen wat ze al weten
- Moe zijn houdt niet op
- Over moe zijn praat je niet

De lichamelijke beperkingen zijn in het dagelijks leven goed merkbaar. Hierbij gaat het niet alleen om het huishouden of een baan, maar ook om het spelen met de (klein)kinderen, de sociale contacten en noem maar op. Het leven wordt beperkter en dat kan een gevoel van isolement veroorzaken.

Psychische gevolgen

De psychische gevolgen hebben vooral te maken met gevoelens van angst en onzekerheid. Die zullen in meer of mindere mate je gedachten beïnvloeden en soms zelfs beheersen.

Heden en toekomst staan onder druk van onzekerheid over en angst voor wat komen  gaat: pijn, invaliditeit, lijden, afhankelijkheid? De confrontatie met uw ziekte veroorzaakt ook een rouwproces vanwege het verlies van zekerheden: de zekerheid van je gezondheid, van een lang leven, van een lichaam waarop je kunt rekenen.

Dit proces gaat gepaard met gevoelens van ongeloof, boosheid, depressie.

Rouwen is een soort 'herkauwen' van de gevoelens die met de ziekte hebben te maken. Hoe sterk je leven door deze gevoelens wordt beheerst en hoe je ermee omgaat, wordt deels bepaald door je karakter - optimistisch of juist pessimistisch - en je manier van leven en overleven.

Maatschappelijke gevolgen

Je ziekte heeft invloed op de maatschappelijke situatie waarin je verkeert. Het gaat hierbij in het bijzonder om de rol die je in je leefomgeving vervult. Ben je ouder van een gezin, heb je een partner, ben je alleenstaand, heb je veel of weinig familie of vrienden. Er zal een wisselwerking tussen jou en je omgeving ontstaan waarin de begrippen afhankelijkheid, hulp, steun en begrip belangrijk zijn.

Vooral tijdens en na een behandeling kun je merken dat je meer zorg en aandacht nodig hebt. Dat anderen wat meer van je moeten overnemen. Dit kan hard aankomen als je gewend bent je eigen boontjes te doppen.

Je ziekte en een baan zijn niet altijd makkelijk te combineren. Je zult regelmatig met ziekteverzuim kampen. De vraag, de onzekerheid of je wel weer aan het werk komt leeft voortdurend.

Belangrijk is de band met je werk zo lang mogelijk in stand te houden. De reacties van je werkgever en je collega's zijn van grote invloed op de manier hoe je aan het arbeidsproces kunt en zult deelnemen. Is er voldoende ruimte en begrip voor jouw situatie, of heb je het idee dat ze je liever zien gaan dan komen?

Werk is een vorm van je kunnen waarmaken en van afleiding. Als het wegvalt, betekent dat een grote inbreuk op je dagelijkse leven - zowel voor jezelf als voor je directe omgeving. 'Het is wel leuk dat papa zoveel thuis is, maar hij let ineens op alles en er mag veel minder en dat vind ik heel vervelend', aldus een jongen van negen over zijn ervaringen.

De reacties van anderen op het feit dat je  een ernstige ziekte hebt, kunnen een extra belasting betekenen. Voor velen gaat het om een onbekende ziekte. Hier geldt dan ook: onbekend maakt onbemind. Je moet veel uitleggen en dan nog blijft het vaag en moeilijk voor anderen om naar te informeren.

Voor je omgeving geldt verder dat die wordt geconfronteerd met machteloosheid en eigen angst omtrent kanker. Dit levert voor de mensen in je omgeving ook spanningen op. Ze willen alles voor je doen, maar weten vaak niet hoe. Dit kan leiden tot overbescherming en betutteling, of doen 'alsof alles wel meevalt'. Een middenweg is moeilijk te vinden.